Национальная организация редких заболеваний(американская некоммерческая организация, обеспечивающая поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями напрямую, при помощи образовательных программ и финасирования фундаментальных исследований, координации работы организаций, оказывающих социальную и медицинскую помощь rarediseases.orgPustelga)